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못 걷던 뇌성마비 환자, 알고보니 희귀질환 '세가와병'약 바꾸고 일주일만에 걸어…100만명당 1명 발생
김윤선 기자  |  yskk@econovill.com  |  승인 2017.12.07  11:29:03
   
▲ 출처=이미지투데이

뇌성마비 진단을 받고 10년 넘게 걷지 못했던 환자가 치료 약물을 바꾸자 일주일 만에 걸었다. 환자는 알고보니 뇌성마비가 아닌 ‘세가와병’이라는 희귀난치성질환을 앓고 있었기 때문이다. 전문가들은 이번 오진 사고와 같은 사례를 방지하려면 세가와병을 제대로 진단할 수 있는 시스템이 마련돼야 한다고 조언한다.

7일 대구지방법원에 따르면 대구지법 민사 11부(재판장 신안재)는 대구의 한 대학병원에게 뇌성마비로 오진을 한 환자에게 1억원을 배상하라고 강제조정했다.

세가와병은 ‘도파민 반응성 근육긴장이상’이라고도 불리는 희귀질환이다. 지난 1970년대 중후반에 일본인 소아과 의사인 마사야 세가와가 발견했기 때문에 그의 이름을 따 세가와병이라고 부른다. 주로 어린 아이에게 나타나며 근육을 움직이게 만드는 근육 긴장이 일어나지 않아 몸을 잘 움직일 수 없게 된다. 근육 긴장이 일어나려면 도파민이 필요한데 세가와병은 도파민이 만들어지지 않아서 발생한다. 때문에 도파민을 공급해주면 세가와병을 치료할 수 있다.

문제는 뇌성마비나 파킨슨병 등과 증상이 비슷해 오진을 할 확률이 높다는 점이다. 환자가 100만명당 1명꼴로 발생하기 때문에 오래 병원에서 근무한 의사들조차 실제 사례를 확인하기 힘들다.

의료계 전문가들은 세가와병과 같은 희귀난치성질환을 제대로 진단할 수 있는 시스템이 마련돼야 위와 같은 사례의 재발을 막을 수 있다고 강조한다. 특정 의료기관을 지정하는 방식 등이 거론되고 있다. 미국은 세가와병 환자를 전담해 진료할 수 있는 시스템을 갖추고 있다. 국내에선 서울대병원과 세브란스병원, 삼성서울병원 등 대학병원 부속 어린이병원에 희귀질환클리닉을 두고 있으나 세가와병 전담 지정병원은 아니다.

한편 질병관리본부는 여러 희귀질환을 국가 희귀질환으로 분류해 관리하고 있다. 세가와병도 질환명 ‘세가와증후군’으로 희귀질환으로 보지만 의료비는 지원되지 않는다.  

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